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四千里求医记(cctv二套-经济频道 生活关于小善善的报道) (2012 查看)
发布: sapphir
日期: December 25, 2010 10:03AM

 (原文地址: [www.cctv.com] )
 (视频地址:[www.cctv.com] 
       湖南卫视转报 [www.tudou.com] )

    有一句俗语大家都听过:“活人还能被尿活活憋死?”说的是有些急事难事只要你积极想办法就能解决,若不是在特殊情况下,一般人是不会去憋尿的,憋尿很难过啊。不过,在海南省就有一个小男孩,他从小就得了一种怪病,这种病就和大小便有关,而且孩子总是发烧。他的母亲担心,孩子真的会有一天会被尿憋出生命危险。孩子究竟得的是什么病?还能治好吗?

  在海南省儋州蓝洋农场的家属院里,人们常常能看到一个光着屁股、独自玩耍的小男孩。这个名叫善善的孩子已经四岁了,四年来他一直被一种奇怪的病症折磨着。不发病时,善善也像别的孩子一样活泼可爱。每当有人问起他的病情,善善就会天真的告诉人们。

  善善:“我鸡鸡痛,很痛。”

  四年里,每天深夜邻居们都会听到善善撕心裂肺的哭声。每次发病时,善善只能无助的躲在妈妈的怀里,忍受着常人难以想象的痛苦。

  这个看上去非常正常得小男孩到底怎么了?他为什么总是在深夜里痛哭呢?

  王亚伍和妻子陈冠香是海南省儋州人。2002年7月,他们唯一的孩子善善出生了。但是,夫妇俩还没来的及体验初为父母的喜悦,一场灾难就悄悄降临在善善身上。

  善善爸爸:老是发烧,高到40度,一个月的话,至少要发烧四五趟,四五趟是最少,四五趟的话,一趟最少要四、五天能好。

  每次伴着高烧,善善一整天一整天的排不出尿,只能一滴一滴往出憋。

  善善妈妈:疼就拼命的哭,想尿就尿不出,尿一般点点脓出来,白白的那脓出来,

  善善不仅不能自己排尿,大便也总要依靠妈妈用手指抠出。

  善善妈妈:十多天不拉大便,你说多难受啊,他又能吃饭,吃饭以后就不拉,这嘴就大大,我们担心死了,只能帮他抠出来了,一点一点抠出来的。

  王亚伍夫妇带着儿子走遍了儋州的大小医院,但是始终查不出病因。

  善善爸爸:我们都在那个儋州市里面的住院,住过几个,还有那个小医院也住过院。

  善善妈妈:哪一家都找他完了,也不知道怎么回事。

  不得已,善善只能依靠吃退烧药、打消炎针来减轻痛苦。

  善善妈妈:那个退烧药嘛,整瓶整瓶的,烧了这时又给他吃,退了又烧,退了又烧,连连打针,一打针消炎消炎,他就尿滴滴出来以后,不到两天又来了,又发烧又尿不出,又去打针,好象每天都是要。

  头两年,善善发病时还能靠吃药、打针减轻痛苦。但是后来出现了耐药现象,消炎药对善善已经不再管用。他的病情越来越重。由于尿液无法正常排出,善善的肚子常常被憋的鼓鼓的。

  善善爸爸:那个肚子,就像那个,那个肚子就像一个小西瓜一样的,胀胀的。

  到了晚上,剧烈的疼痛让善善根本无法入睡,整晚撕心裂肺的痛哭。

  善善爸爸:屙尿屙不出来的话,他就大力抓那个唧唧,他屙不出尿,那里痛,尿道那里痛,痛他就拼命抓,就猛哭。

  看着善善疼得在床上翻滚,王亚伍夫妇束手无策,他们唯一能做得,就是一边流泪一边紧紧的抱着心爱的儿子。

  善善爸爸:滚得很难受的那种滋味很痛苦他就叫爸爸妈妈,抱着我,抱着我,很难受,很难受,我痛,这。那时候也是,想不出什么办法,也只能就是说他哭,我们也跟着哭了,我们那个心呢,就像拿刀来割一样的。


  王亚伍是儋州蓝洋农场的职工,妻子陈冠香没有工作。家里的开销主要依靠王亚武每月三百多元的工资。善善的病给这个并不富裕的家庭增添了极大的负担。

  善善妈妈:三百多块钱养三个人,他得整天每个月都吃药打针,你说那个钱都不够吃药打针的。

  善善爸爸:没有法的情况下,又跟别人借,那儿借五千,那儿借一千,借两百都借。

  2004年,王亚伍东拼西借的凑了三万块钱。背着善善远赴海口,满怀希望的踏上了第二次求医之路。

  然而,在海口的大医院里医生告诉他们,善善患的这种病几乎无医可求,几年中孩子可能会瘫痪,得上这种病的孩子一般都难以活到成人。

  善善妈妈:都说没法治啊,他说我们这种病,以后只能照顾他一辈子了。

  我们来的时候抱着一丝希望,但是没想到听到医生这么说,当时很不甘心这甘心。

  看着可怜的儿子,王亚武夫妇七百多个日日夜夜的痛苦和辛酸一时涌上心头。 善善妈妈:我那时候一下子人就垮了话,不知道心里面多难受,只想着给他治好病,病好了还可以赚钱嘛,没想到什么是,什么都空空的,病也治不好当时,特别的难受了,就是没办法了。

  善善爸爸:是不想走了,脚都软了,就在那里哭,花了几万了,病也治不好了,我们就说想放弃,一想到放弃呢也是大哭一场。

  望着泪流满面的父母,聪明的善善似乎感觉到了什么。

  善善爸爸: 他也是挺懂事的,我们哭了,他也跟着哭,哭以后我们就讲,我们就说,善善你那个病,不能治好了,爸爸妈妈也是欠了很多钱了,也是等于说是,我们也是没有什么值钱的东西了,也治不好了,要丢掉你了,他也是抱着我们也是哭,说不要丢掉我。不要丢掉我。

  善善的话触动了王亚武夫妇内心最疼痛的地方,当王亚武背着儿子走出医院的那一刻,夫妇俩下定决心:再难也要把孩子的病治好!

  善善妈妈:我就不相信世界上就没有治这病的,努力,努力一定要治好孩子的病。

  从海口回来后,王亚伍开始四处打听偏方为儿子治病。只要听说有一点希望,无论多远,无论多累,王亚武都会尽量赶去。

  善善爸爸:最远的跑80多里找几副草药。然而,试了无数个偏方,善善的病依旧没有多大起色。

  善善妈妈:挖地下那个虫,小小钻洞那种虫挖来泡水喝也不行,那蚯蚓都挖来煮着吃,什么都吃了。

  善善爸爸:老是发烧,老是感染,老是大便也屙不出,尿也屙不出,等于是一个残废的人

  每天晚上善善仍旧疼得满床打滚。王亚武夫妇承受着巨大的压力。

  善善爸爸:吃不好,睡不好,心里不稳定的,晚上那小孩一哭,然后那心就猛跳,猛跳,像那个心脏病猛跳猛跳,紧张嘛,也不懂怎么办呢。

  就这样,善善一家人度过了一个又一个痛苦的不眠之夜。

    善善妈妈:没有这种病的家庭啊,根本没法体会到那种痛苦是真的。从生他下来一开始生下来我们都是一直没有一天好过的,过个春节、过个三十晚上没法过。

  善善爸爸:那时候我们是,心里面是,都想说,生出来的话,有一边手两只脚就行了,或者是一只脚,两边手就行了,也不要宁愿有那种病。

  那么到底是什么原因让可爱的善善无法控制大小便并且承受着如此巨大的痛苦呢? 其实在善善刚刚出生后,王亚伍夫妇就发现了孩子有些异常。

  善善爸爸:背后有个包,包上有个洞。

  2004年海口的大医院诊断正是善善腰部的这个包块导致他无法控制大小便并且经常发烧,但是当时国内还没有有效的治疗方法。

  就这样在病痛的折磨中,善善一天天长大。由于不能控制小便, 四岁的他从来没有穿过裤子。

  善善妈妈:他走路一边走一边尿,他也不会说总是说站稳稳啊,来尿那种,一边跑一边走一边尿,一边走一边尿。

  善善爸爸:你要是给裤子给他穿,一天最少要换40条到50条裤子,才能过一天。

  同龄的孩子早已上了幼儿园,而善善每天却只能孤独的待在家里,光着屁股一个人玩耍。

  善善妈妈:我们那个地板的话,一年四季,都是湿的,都是湿湿的,他还是滴啊,滴尿啊。

  善善爸爸:我们家里面到处都是他们的尿味,都是很臭的,别人进去根本进不了。

  由于经常滴尿,善善身上总散发着难闻的气味,小朋友们也不喜欢和他玩耍。

  善善爸爸:他问我干嘛,干嘛不能去别人家玩,我说你滴尿啊,他那个小孩他也是很懂事,你一说,他滴尿,他说那我不滴呢,我说你不滴你控制得了吗?他控制不了,他拿手,他拿手来捉住那个鸡鸡,然后有时候,他一滴,看到一滴两滴尿以后,他拿手来捉住那个鸡 鸡,就跑去外面,跑去外面门口,就放手滴了几滴以后又进来,又玩了。

  随着年龄的增长,从不穿裤子的善善有时候也觉得很不好意思。

  善善妈妈:他回来他就说,妈妈我要穿裤子,人家说我光屁股羞羞脸,他就找裤子自己穿,穿不到两分钟又湿了又要脱。

  每到这个时候,看着可爱的儿子,陈冠香心里仿佛在滴血。

  善善妈妈:特别的特别的渴望有一天,什么时候才能穿上,那个裤子啊,可以上幼儿园了,,也不用滴尿了,就是这么个心情。好痛苦,那种好残忍啊那种,一想的话,我忍不住眼泪又流了,每当你讲起来好难受了。

  四年里为了给善善治病,王亚伍夫妇已经债台高筑。但是孩子的情况却越来越差。可爱的善善难道真的就这样痛苦的生活下去了吗,善善背后的包块为什么会导致善善无法控制自己的大小便而且频繁发烧呢?

  就在王亚武夫妇近乎绝望的时候,海南媒体报道了善善的情况。一时间善善的故事得到了整个社会的关注。几天内,海南人为善善捐款数万元。

  不久更加令人欣喜的消息传来:一位热心人提供了一条信息,他说郑州大学神经泌尿中心可以通过手术解决善善的问题。

在前往郑州治病的前一晚,善善家的小屋里四年来第一次传出了笑声。

  善善爸爸:三个人在一个晚上都想,都想这回那个善善你那个病能治好了,我们又高兴,笑了一个晚上,笑一个晚上,到六点多钟睡了觉,睡了觉以后,那个小孩就猛催了,说,爸爸快点去了,我那个病治好了,以后我能屙尿,自然屙尿了。

  第二天王亚武夫妇带着善善到四千多里以外的河南郑州为儿子治病,在媒体的帮助下,善善顺利的抵达郑州。随即郑州大学神经泌尿中心的专家们迅速为善善作了全面检查。此时善善的病情已经非常严重。

  国家973项目首席科学家 肖长国:小善善两边的上肾脏都已经积水到五六个厘米了,那是重度积水了。再严重下去,肾功能就不行了。

  原来善善所患的是一种先天性疾病脊柱裂。也就是他腰椎和骶椎的部分椎板在胚胎发育结束时没有闭合,形成缺损。脊髓,脊膜,神经就在这个缺口向外篷出形成背后的包块,从而损坏了到膀胱的神经,使脑部发出的排便信号不能传给膀胱。导致无法控制自己的大小便。而尿液滞留在尿道里会引起感染,所以善善常年频繁的发烧。

  国家973项目首席科学家 肖长国:那这个尿就真的要憋死人的,他不是说这种意义上憋死,他是把肾脏憋坏了,他里面这个水出不来,就把上面的,上面的堵住了,堵住了,肾脏就越堵越大,就积水呀,积水以后就肾脏功能就没有了,肾脏功能没有了以后就是所谓的尿毒症。没有腰子人就要死啊。就这样。还有感染啊,发烧啊,发烧这个发炎控制不住了也死人。

  2006年8月13日,国家973项目首席科学家肖长国教授和郑州大学神经泌尿中心的其他三位教授一起为善善进行了具有关键意义的肖氏反射弧手术。如果手术成功就能够解决善善大小便失禁的问题。

  手术的难度极大,教授们将把一支支配左下肢的正常体神经和失去大脑支配的内脏神经相接,使正常的体神经沿着已经被损坏的内脏神经的通路向膀胱生长,也就像把一条动力电线连接到照明电线上,从而人工嫁接建立起一条新的神经反射弧。使失去功能的膀胱从新获得大脑的支配。手术要求极其精确,缝合神经用的线更是比头发丝还细几十倍。手术后善善和妈妈留在郑州进行康复性训练。王亚伍返回了海南。

  医院免去了善善所有的医疗费用。2007年5月善善基本康复,2007年5月22日 听到善善可以自己排尿的消息后王亚伍历时四天、行程四千多里,把亲手砍下的1000个椰子从海南送到了郑州大学!”  

  在王亚武夫妇弃而不舍得坚持下,在社会上众多好心人的帮助下,善善终于有救了。据我们了解。善善从郑州回到海南后。善善的小鸡鸡再也没有因为尿道感染而疼过。善善的大便已经完全能正常排出。这个学期,善善开开心心地上了学前班。善善的痛苦没了,王亚伍全家人的心情也快乐起来。

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